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मेरा नाम संजय गुप्ता है। मैं यॉर्क में सलाहकार कार्डियोलॉजिस्ट हूं। आज, मैं आपसे पॉट्स और शायद लॉन्ग कोविड के लिए एक संभावित परिवर्तनकारी उपचार के बारे में बात करना चाहता था। ठीक है, चलिए शुरू करते हैं। पॉट्स क्या है? पॉट्स का मतलब पोस्टुरल ऑर्थोस्टैटिक टैचीकार्डिया सिंड्रोम है। इस स्थिति में रोगी शिकायत करते हैं कि जब वे लंबे समय तक खड़े रहते हैं तो उन्हें चक्कर आना, तेज धड़कन, कंपकंपी के साथ बहुत असहज महसूस होता है और इसलिए उन्हें या तो बैठना पड़ता है या लेटना पड़ता है या वे गिरने का जोखिम उठाते हैं। जब आप उनकी जांच करते हैं, तो दिल की गति अत्यधिक तेज़ पाई जा सकती है, खासकर जब वे खड़े हों। अब डॉक्टर के रूप में कभी-कभी, जब हम समझा नहीं सकते कि क्या हो रहा है, हम बस वही सुनते हैं जो रोगी हमें बताता है, इसे एक फैंसी तकनीकी नाम देते हैं और इसे एक स्थिति बताते हैं। इस मरीज का कहना है कि जब वह सीधी मुद्रा में होती है तो उसकी दिल की गति अत्यधिक बढ़ जाती है। आइए इसे पोस्टुरल ऑर्थोस्टैटिक टैचीकार्डिया सिंड्रोम कहते हैं। यह वास्तव में एक निदान नहीं है, यह सिर्फ एक चिकित्सा शब्दजाल से भरा शब्द है जो रोगी ने अभी हमें बताया है, यह हमें इससे ज्यादा कुछ नहीं बताता है लेकिन यह वह शब्द है जिसके साथ हम चिपके हुए हैं।

वास्तव में, मुझे लगता है कि पॉट्स शब्द रोगियों को एक बोझ बताता है, क्योंकि स्थिति के नाम के कारण, कई चिकित्सकों ने गलत तरीके से मान लिया है कि यह केवल एक स्थिति है जो रोगी के सीधे या खड़े होने पर प्रकट होती है। यह गलत है। मेरे पास पॉट्स के एक हजार से अधिक रोगी हैं और मैंने उनकी कहानियाँ सुनने में बहुत समय बिताया है। सब कहते हैं, मुझे हर समय बकवास लगती है। जब मैं सीधा होता हूं तो मुझे बकवास लगता है। तो उनका क्या मतलब है जब वे कहते हैं कि वे हर समय बकवास महसूस करते हैं। वैसे वे हमेशा थके रहते हैं। उन्हें खराब ब्रेन फॉग है। उन्हें तरोताजा नींद की कमी की समस्या है। उन्हें भयानक आंत की समस्या है। उन्हें सीने में दर्द, सांस फूलना, सिर दर्द है। उनमें मूत्राशय के लक्षण भी होते हैं। और दुर्भाग्य से पॉट्स शब्द इन सभी अन्य लक्षणों को शामिल नहीं करता है। और इसलिए मैं डिसऑटोनोमिया शब्द पसंद करता हूं, जिसका अर्थ है फाइट और फ्लाइट सिस्टम और डाइजेस्ट सिस्टम के आराम के बीच एक असंतुलन। संक्षेप में, ये मरीज़ फ़्लाइट और फाइट मोड में बहुत अधिक समय बिताते हैं और आराम और डाइजेस्ट मोड में बहुत कम समय। और इसलिए वे हमेशा एक साथ थके हुए और तार-तार हो जाते हैं और यह इस स्थिति के लिए कहीं अधिक उपयुक्त और सटीक नाम है।

अब, रोगी पॉट्स कैसे विकसित करते हैं? निरंतर, हम देख रहे हैं कि उन्हें अक्सर एहलर्स-डैनलोस सिंड्रोम, ज्वाइंट हाइपर मोबिलिटी वैरिएंट जैसी आनुवंशिक कमजोरियां विरासत में मिली हैं। और उनके पास यह जोखिम है जो वे अपने जीवन में प्राप्त करते हैं और फिर अपने जीवन में किसी समय वे किसी प्रकार के संक्रमण की चपेट में आ जाते हैं। यह जोखिम तब इस संक्रमण से बेपर्दा हो जाती है और रोगी इन लक्षणों को नोटिस करना शुरू कर देता है। संक्षेप में लोग अपने चिराग में एक जिन्न के साथ पैदा होते हैं और फिर एक संक्रमण होता है और जिन्न छूट जाता है और फिर दुर्भाग्य से वे उस जिन्न को उस चिराग में वापस लाने के लिए संघर्ष करते हैं। डिसाउटोनोमिया के लिए ट्रिगर के रूप में मैंने जो सबसे आम संक्रमण देखा है, वह ग्रंथियों का बुखार है। हालांकि, ऐसे अन्य संक्रमण भी हैं जो कोरोनावायरस सहित डिसाउटोनोमिया को ट्रिगर कर सकते हैं और इसलिए यह बिल्कुल आश्चर्य की बात नहीं है कि इतने सारे लोगों ने अब लॉन्ग कोविड नामक इस स्थिति को विकसित कर लिया है, जिसमें पॉट्स जैसे डिसाउटोनोमिया के लगभग समान लक्षण हैं। और मैं तर्क दूंगा कि शायद पॉट्स और लॉन्ग कोविड वास्तव में एक ही स्थिति हैं।

मैं यह क्यों कह रहा हूं? चलिए, आइए तथ्यों को देखें। कोविड के केवल दस फीसदी मरीजों में लॉन्ग कोविड विकसित होता है। क्यों? यदि यह केवल वायरस के बारे में होता तो निश्चित रूप से कोविड से संक्रमित सभी लोगों को लंबे समय तक कोविड होने की उम्मीद होती। तो उस दस प्रतिशत के बारे में कुछ खास होना चाहिए जो उन्हें और कमजोर बनाता है। दो, कोविड संक्रमण की गंभीरता का इस बात पर कोई असर नहीं पड़ता है कि आपको लॉन्ग कोविड हुआ है या नहीं। वैसे अगर यह सिर्फ वायरस के बारे में होता तो तर्क यह तय करता कि बीमारी जितनी गंभीर होगी, लॉन्ग कोविड होने की संभावना उतनी ही अधिक होगी। हमें यह दिखाई नहीं देता। फिर से यह आपको लगता है कि वायरस केवल उन लोगों में स्विच को क्लिक करता है जिनके पास वह स्विच होता है। तीन, जब आप लंबे समय से कोविड पीड़ितों से बात करते हैं तो वे मानते हैं कि उनमें कुछ डिसऑटोनॉमिक लक्षण हैं या कोविड से पहले ही हल्के लक्षणों को हरा चुके होते हैं। कई बार उन्होंने सिर्फ यह मान लिया है कि वे लक्षण उनके लिए सामान्य थे, जैसे ओह, मैं हमेशा एक थका हुआ व्यक्ति रहा हूं, मुझे हमेशा आईबीएस आदि था और फिर जब वे संक्रमण की चपेट में आ जाते हैं, तब उन्हें पता चलता है कि उनके लक्षण जो बहुत हल्के थे इतने खराब हो गए।

इसलिए, इस बात की अत्यधिक संभावना है कि लॉन्ग कोविड वाले अधिकांश रोगियों में पॉट्स हो। और समस्या यह है कि चूंकि पॉट्स शब्द की परिभाषा इतनी संकीर्ण है कि लॉन्ग कोविड वाले रोगियों को ऐसे मैनेज किया जाएगा जैसे की उनकी स्थिति पूरी तरह से अलग है बजाये की जिस तरह पोस्ट-स्पाइरल डिसऑटोनोमिया को मैनेज किया जाता है, जिस तरह से पॉट्स का मैनेजमेंट किया जाता है। और दुर्भाग्य से आजकल बहुत सारे डॉक्टर हैं जो मरीजों का इलाज करने के बजाय स्थिति का इलाज करने में रुचि रखते हैं। इसका मतलब यह है कि लंबे समय तक कोविड वाले कई रोगी बहुत सारे सहायक उपचारों से चूक सकते हैं जिनका उपयोग हम पॉट्स के लिए करते हैं और उन्हें बस हाइड्रेट और जीवन में गति बनाने के लिए कहा जाएगा, जबकि हम सभी एक फैंसी अमेरिकी दवा कंपनी द्वारा लॉन्ग कोविड के लिए एक बहुत महंगा और संभावित रूप से हानिकारक दवा उत्पादन की प्रतीक्षा कर रहे हैं।

मेरे पास लॉन्ग कोविड वाले सैकड़ों रोगी हैं और मैं स्पष्ट रूप से कह सकता हूं कि उनमें से कई बहुत बेहतर महसूस करते हैं जब उनका प्रबंधन उसी तरह किया जाता है जिस तरह से मैं अपने पॉट्स रोगियों का प्रबंधन करता हूं। पॉट्स रोगियों के लिए श्रेष्ठतम प्रबंधन के संदर्भ में मैं चार दृष्टिकोणों का उपयोग करता हूँ। नंबर एक, जीवन शैली में बदलाव, नंबर दो फिजियोथेरेपी, नंबर तीन दवाएं और नंबर चार रोगी की वकालत, जो कि डॉक्टर, अगर वह वास्तव में रोगी की मदद करने में रुचि रखते हैं, तो उन्हें न केवल रोगी को थोड़ा बेहतर महसूस कराने की कोशिश करनी चाहिए बल्कि कोशिश करें और रोगी को स्कूल के काम आदि में बदलाव के लिए उनकी वकालत करके उनकी पहचान बनाए रखने में मदद करें। इसलिए वे चार दृष्टिकोण हैं, जिनका मैं उपयोग करता हूं। आप इस चैनल पर मेरे अन्य वीडियो पर इन दृष्टिकोणों के बारे में बहुत अधिक विवरण पाएंगे और मैंने www.podspecialist.com नामक एक वेबसाइट भी स्थापित की है। तो आप उन्हें चेक कर सकते हैं। लेकिन सच कहूं तो इन उपायों से फर्क जरूर पड़ता है लेकिन वे मरीजों को बदलते नहीं दिखते। मैं आमतौर पर इन सभी चार उपायों के साथ देखता हूं कि मुझे 30 40 50 प्रतिशत सुधार दिखाई देता है, लेकिन मेरे मरीज अभी भी कमज़ोर हैं।

इसलिए आज मैं एक ऐसे हस्तक्षेप के बारे में बात करना चाहता था जो मेरे अनुभव में कुछ रोगियों के लिए परिवर्तनकारी हो सकता है। और मेरी राय में इसे पहले की तुलना में कहीं अधिक व्यापक रूप से पेश किया जाना चाहिए। आज, मैं आपसे पॉट्स में नियमित रूप से इंट्रावीनस सेलाइन डालने के लाभ के बारे में बात करने जा रहा हूँ और संभावित रूप से लॉन्ग कोविड वाले कई रोगियों में भी। सही? अब पॉट्स में सबसे आम लक्षणों में से एक यह है कि रोगी आमतौर पर तब बुरा महसूस करते हैं जब वे सीधे होते हैं। जब हम सीधे होते हैं तो एक चीज होती है कि गुरुत्वाकर्षण समीकरण में आ जाता है और गुरुत्वाकर्षण खून को अपनी ओर खींच लेगा। और इसलिए हमारे लिए खून को ब्रेन तक पहुंचाना अधिक कठिन होता है जो जमीन से सबसे दूर का अंग है। और इसलिए हमें इस खून को ऊपर की ओर धकेलने और निचोड़ने में मदद करने के लिए अपनी टांगों की मांसपेशियों और अपनी खून के नालिओं और अपने पैरों पर बहुत अधिक निर्भर रहना पड़ता है। पॉट्स वाले रोगियों में भी ऐसा नहीं होता है, और इसलिए खून पैरों में जमा हो जाता है और इसलिए सर्कुलेशन के लिए कम खून उपलब्ध होता है। हम यह भी पाते हैं कि गर्मी होने पर भी यही घटना होती है, क्योंकि गर्मी होती है तो हमारी खून के नलियाँ फ़ैल जाती हैं और इसलिए पैर की नलियाँ फ़ैल जाती हैं और यह अधिक पूलिंग को प्रोत्साहित करता है, क्योंकि उस खून को फ़ैलने के लिए अधिक जगह होती है जिसे गुरुत्वाकर्षण द्वारा नीचे खींचा जा रहा है। इसी तरह, कार्बोहाइड्रेट से भरपूर भोजन के बाद रोगियों को भी बहुत बुरा लगेगा क्योंकि कार्बोहाइड्रेट को आंत में जाने के लिए बहुत अधिक खून की आवश्यकता होती है और खून आंत में जमा हो जाता है। यह एक घटना है जिसे स्प्लेनिक पूलिंग कहा जाता है।

हम यह भी जानते हैं कि सर्कुलेटिंग वॉल्यूम में इस कमी के कारण दिल को कम खून के साथ काम करना पड़ता है और इसलिए समय के साथ दिल वास्तव में छोटा हो सकता है। जिसका अर्थ है कि दिल अब प्रत्येक धड़कन के साथ कम खून को बाहर धकेलता है और समान मात्रा में खून प्राप्त करने के लिए उसे तेजी से धड़कना पड़ता है। इसके अलावा, पैर की मांसपेशियां सड़ने लगती हैं, जो तब इस दुष्चक्र को फैलाती है जिसमें रोगी खुद को पाते हैं। हम यह भी जानते हैं कि पॉट्स वाले रोगियों में पानी को बनाए रखने में मदद करने के लिए किडनियों द्वारा पैदा किये जाने वाले हार्मोन कम हो जाते हैं। इसलिए न केवल वे खून का सर्कुलेशन नहीं कर सकते, बल्कि उन्हें इसे बनाए रखने में भी कठिनाई होती है। यही कारण है कि पॉट्स वाले कई रोगी कहते हैं कि वे लगातार पेशाब कर रहे हैं और कई वास्तव में डायबिटीज इंसिपिडस नामक स्थिति के लिए जांच करवा रहे हैं क्योंकि इतनी बार पेशाब करने पर उन्हें इसका संदेह हो जाता है।

यदि हम सर्कुलेटिंग मात्रा बढ़ा सकते हैं तो रोगी बेहतर महसूस कर सकते हैं। अब, ऐसा करने का सबसे आसान तरीका, कम से कम सैद्धांतिक रूप से, रोगी को और पानी पीने के लिए कहना है। और यही कारण है कि हम जो पहली सिफारिश करते हैं, वह यह है कि रोगी को अपने शरीर में लिक्विड की मात्रा को पर्याप्त रूप से बढ़ाने के लिए प्रतिदिन कम से कम तीन लीटर पानी और मूत्रवर्धक जैसे सोडा आदि में कटौती करने और कार्बोहाइड्रेट युक्त भोजन को कम करने के लिए कहें। क्योंकि खून के नलिओं में अतिरिक्त पानी नहीं रहता है, हमें रोगी को अधिक नमक और इलेक्ट्रोलाइट्स लेने के लिए कहना पड़ता है क्योंकि ये खून के नालिओं में लिक्विड को रोकने के लिए प्रोत्साहित करते हैं। हालांकि, इन उपायों के बावजूद रोगियों को केवल एक हल्का और अधिक से अधिक मामूली लाभ दिखाई देता है। और इसके कारण कई सारे हैं। नंबर एक यह सुनिश्चित करने के लिए बहुत अनुशासन की आवश्यकता है कि आप लगातार हाइड्रेटिंग कर रहे हैं और यदि आप हर समय भयानक महसूस कर रहे हैं तो यह काफी मुश्किल है। नंबर दो, बार-बार पेशाब आना असुविधाजनक और थका देने वाला होता है, और आप जानते हैं, इन रोगियों को दिन में 20 बार शौचालय जाने के लिए खड़े होने में भी कठिनाई होती है। कई रोगी नमक के सेवन और इलेक्ट्रोलाइट्स में वृद्धि के साथ संघर्ष करते हैं क्योंकि ये बहुत ही बेस्वाद हो सकते हैं। पॉट्स वाले मरीजों को आंत की समस्या होती है, इसलिए वे वैसे भी मिचली महसूस करते हैं और आसानी से फूल जाते हैं और उनका पाचन भी खराब हो सकता है और इसका असर उनके डायजेसन पर पड़ सकता है। और अंत में जब पानी आखिरकार खून के नालिओं में पहुंच जाता है तो किडनियों से हार्मोन में इस कमी के कारण उन्हें इसे बनाए रखने में कठिनाई होती है।

तो कुछ मायनों में अगर कोई आंत को बायपास कर सकता है और किसी तरह नमक की सही एकाग्रता के साथ तरल पदार्थ को सीधे खून के नालिओं में पहुंचा सकता है, तो आप जल्दी और अधिक नाटकीय प्रभाव की उम्मीद करेंगे। और यहीं पर इंट्रावीनस सेलाइन देने का विचार आता है। समस्या यह है कि रोगी अभी भी लंबे समय तक पानी को रोके रखने के लिए संघर्ष करते हैं। तो भले ही आप आंत को बाईपास कर के पानी सीधे खून के नालिओं में प्राप्त करें और बेहतर महसूस करें, लेकिन चूँकि वे लंबे समय तक उस लिक्विड को रख नहीं सकते हैं, वे कुछ दिनों के बाद खराब महसूस करने लगते हैं। और यही कारण है कि इस सेटिंग में इंट्रावीनस सेलाइन हर हफ्ते बार-बार देना पड़ता है। क्या कोई सबूत है कि इंट्रावीनस सेलाइन देना बार-बार काम करता है? खैर, ब्लेयर ग्रब नामक एक बहुत ही प्रमुख पॉट्स चिकित्सक, जो अमेरिका में टोलेडो से है, द्वारा एक बहुत ही दिलचस्प पेपर है जिसे उन्होंने 2017 में जर्नल ऑफ इंटरवेंशनल कार्डियक इलेक्ट्रोफिजियोलॉजी में प्रकाशित किया था। इस पेपर का नाम था इफेक्ट्स ऑफ़ इंट्रावीनस सेलाइन इन्फ्यूजन इन पेसेंट्स विथ मेडिकल रिफ्रैक्टरी पॉट्स। और इन लोगों ने, जो उन्होंने किया वह यह था कि उन्होंने 57 रोगियों को लिया जो पहले से ही दवाई ले रहे थे और वे पहले से ही अपने पॉट्स के लिए कम से कम तीन अलग-अलग प्रकार की दवाएं ले रहे थे लेकिन वे अभी भी संघर्ष कर रहे थे और उन्होंने नियमित रूप से इंट्रावीनस सेलाइन डालने से पहले जीवन की गुणवत्ता के उपायों को रिकॉर्ड किया, हर हफ्ते एक लीटर इंट्रावीनस सेलाइन। यह एक पेरिफेरल कैन्नुला द्वारा दिया गया था और रोगियों की छोटी संख्या में उन्हें नलिओं के माध्यम से दिया गया था, जैसे की कैथेटर जो वास्तव में बड़ी नलिओं में अटक जाते हैं। लेकिन उनमें से अधिकांश को यहां बांह में एक छोटी कैन्नुला के माध्यम से डाला गया था। और उनका फॉलो अप किया गया, अगले तीन से बारह महीनों में इन रोगियों का फॉलो अप किया गया, यह देखने के लिए कि क्या उन्होंने जीवन की गुणवत्ता में सुधार की सूचना दी है। और परिणाम उल्लेखनीय हैं क्योंकि इससे पता चला कि इन 57 में से केवल चार रोगियों को यह महसूस नहीं हुआ कि उन्हें लाभ हुआ है। बाकी सभी ने लाभ की सूचना दी। और लाभ जीवन की गुणवत्ता के आकलन के सभी क्षेत्रों में देखा गया। अधिकांश रोगियों ने इन्फ्यूजन के तीन दिनों तक चलने वाले लक्षणों में तत्काल सुधार की सूचना दी। कई रोगियों ने बाद में पाया कि क्योंकि वे इतना बेहतर महसूस कर रहे थे कि वे अधिक फिजियोथेरेपी करने के लिए उस सुधार का उपयोग करने में सक्षम थे, और अधिक अनुकूलित हो गए और कई तब इंट्रावीनस सेलाइन को पूरी तरह से बंद करने में सक्षम थे। इससे भी महत्वपूर्ण बात यह है कि इंट्रावीनस सेलाइन से कोई बड़ी प्रतिकूल घटना नहीं हुई।

तो, यह स्पष्ट रूप से बहुत उत्साहजनक है, भले ही अध्ययन रैंडमाइज्ड प्लेसबो-नियंत्रित परीक्षण के बजाय एक नॉन-ब्लाइंडेड ऑब्जरवेशनल संबंधी अध्ययन नहीं था, जिस पर अधिकांश डॉक्टर अधिक ध्यान देते हैं। इन उत्साहजनक आंकड़ों के बावजूद अभी तक मैं किसी ऐसे व्यक्ति से अनजान हूं जो रैंडमाइज्ड कंट्रोल्ड परीक्षण कर रहा है और यह शायद इसलिए है क्योंकि इंट्रावीनस सेलाइन से कोई वास्तविक पैसा नहीं बनाया जा सकता है। जो चिप्स की तरह सस्ता है। वैसे भी इस अध्ययन के आधार पर कोई सोच सकता है कि यह एक साधारण सुरक्षित हस्तक्षेप है, यह महंगा नहीं है और यह उन रोगियों की पेशकश करने लायक होगा जो जीवन शैली, फिजियोथेरेपी और दवा के बावजूद संघर्ष करना जारी रखते हैं। और मेरे पास ऐसे कई रोगी हैं जिनको आप सब कुछ करते हैं और वे अभी भी वास्तव में संघर्ष कर रहे हैं। और इसलिए मैं अपने मरीजों के लिए इस विकल्प का पता लगाने के लिए उत्सुक था। दुर्भाग्य से, मुझे NHS गुरुओं को यह समझाना कहीं अधिक कठिन लगा कि यह कई कारणों से प्रयास करने योग्य था। और मैं उन्हें सूचीबद्ध करूँगा।

कई डॉक्टर पॉट्स के बारे में कुछ नहीं जानते हैं। बहुत से लोग जो इसके बारे में जानते हैं वे इस पर विश्वास नहीं करते हैं। जो लोग इस पर विश्वास करते हैं वे यह समझने में विफल रहते हैं कि रोगी को केवल अधिक पीने के लिए कहना पर्याप्त हस्तक्षेप क्यों नहीं है। चूंकि पॉट्स को एक खतरनाक स्थिति नहीं माना जाता है इसलिए यह पता लगाने के लिए पर्याप्त महत्वपूर्ण नहीं लगता है। हालांकि मेरे दिमाग में जीवन की गुणवत्ता वास्तव में महत्वपूर्ण है। कई डॉक्टरों का मानना है कि यह लाभ केवल प्लेसीबो प्रभाव के कारण होता है। हालांकि आपको यह पूछना है कि क्या यह वास्तव में मायने रखता है। क्योंकि अगर कोई कहता है कि मैं अपने जीवन की गुणवत्ता का आनंद नहीं लेता हूं और सस्ते सुरक्षित हस्तक्षेप के बाद वही व्यक्ति कहता है कि मैं इतना बेहतर महसूस करता हूं, क्या आप अभी भी इसे प्लेसीबो कह सकते हैं। सिर्फ इसलिए कि आप व्याख्या नहीं कर सकते इसका मतलब यह नहीं है कि यह करने योग्य नहीं है क्योंकि अगर यह जीवन की गुणवत्ता के बारे में है तो रोगी की जीवन की गुणवत्ता की धारणा महत्वपूर्ण है और यदि आपने उन्हें अपने से बेहतर महसूस कराया है तो प्रभावी हस्तक्षेप किया है।

अंत में, इस तरह की सेवा प्रदान करने के लिए कैश-स्ट्रैप्ड स्पेस-स्ट्रैप्ड और कर्मचारियों की कमी वाले एनएचएस के भीतर कोई आसान तंत्र नहीं है। और इन सभी चुनौतियों के बावजूद मैं वास्तव में यह देखने के लिए उत्सुक था कि क्या मैं अपने कुछ रोगियों के लिए फ्लुइड्स प्राप्त कर सकता हूं। और मेरी सफलता तब मिली जब मेरे एक मरीज ने अपने सांसद को लिखा, जो श्री ऋषि सुनक निकले, जो उस समय राजकोष के चांसलर थे और वे उनके स्थानीय सांसद भी थे, और श्री सुनक ने मुझे लिखा और कहा कि देखो, आप जानते हैं, मानवीय आधार पर आपको इस रोगी को इंट्रावीनस सेलाइन देना चाहिए, क्योंकि उसके बच्चे हैं, वह उनकी देखभाल नहीं कर सकती है वह अविश्वसनीय रूप से दुर्बल है और वह जीवन नहीं जी पा रही  है। और मैं इससे सहमत था। लेकिन श्री सुनक का समर्थन पाकर मैं बहुत आभारी था। इसलिए मैं उनका पत्र अपने अस्पताल प्रबंधकों के पास ले गया और वे सभी सहमत हो गए। और हमने इस महिला को इंट्रावीनस सेलाइन देना शुरू कर दिया। और क्योंकि हम उसे सेलाइन देने में सक्षम थे इसलिए हम कुछ और रोगियों को इंट्रावीनस सेलाइन दे सकते थे। इसलिए, हमने अपने सबसे खराब प्रभावित रोगियों में से कुछ को पेरिफेरल कैन्युली के माध्यम से इंट्रावीनस सेलाइन देना शुरू किया। हम नलिकाओं को अंदर नहीं रखते हैं, क्योंकि नलिकाओं में खून के थक्कों और संक्रमणों का बहुत अधिक जोखिम होता है। और इसलिए जब आप एक नए हस्तक्षेप की कोशिश कर रहे हैं तो आप ऐसा कुछ भी नहीं करना चाहते हैं जो रोगी को किसी भी प्रकार के जोखिम में डाल सके। तो पेरिफेरल कैन्युली बहुत सुरक्षित है और मुझे यह कहते हुए खुशी हो रही है कि, अब हम लगभग 30 या मेरे सबसे बुरी तरह प्रभावित रोगियों को इंट्रावीनस सेलाइन दे रहे हैं। और विशाल बहुमत ने इस साधारण हस्तक्षेप को परिवर्तनकारी पाया है। वे आते हैं, सप्ताह में एक बार। वे हमारी डे केयर यूनिट में बैठते हैं। वे पेरिफेरल कैन्युली के माध्यम से चार घंटे की अवधि में इंट्रावीनस सेलाइन, दो लीटर इंट्रावीनस सेलाइन प्राप्त करते हैं। वे फिर घर जाते हैं और फिजियोथेरेपी से जुड़ते हैं क्योंकि वे बेहतर महसूस करते हैं। वे अधिक अनुकूलित हो जाते हैं और फिर वे एक सप्ताह में वापस आते हैं और इंट्रावीनस सेलाइन फिर से प्राप्त करते हैं।

संसाधनों की कमी होने के कारण हम इसे अधिक लोगों को पेश नहीं कर पाए हैं। लेकिन मैं उम्मीद कर रहा हूं कि जल्द ही हम अपने अनुभव को जोड़ने और साक्ष्य आधार विकसित करने में सक्षम होंगे जो हमें अधिक संसाधनों को निधि देने की अनुमति देगा। अब, मैं अपने मरीजों से उनके अपने शब्दों में कुछ प्रतिक्रिया आपके साथ साझा करना चाहता था। ठीक? तो चलिए यह बेन नामक एक सज्जन से है। उन्होंने कहा प्रिय डॉ गुप्ता, मैंने सोचा कि मैं आपको लिखूंगा अब हम अपने इंट्रावीनस उपचार में कुछ महीने से हैं। मैं विश्वास नहीं कर सकता कि इस उपचार से कितना फर्क पड़ रहा है। मैं मानता हूं कि पहले तो मुझे संदेह हुआ लेकिन मेरे इलाज में विकल्पों की कमी होने के कारण मेरे पास इसे आजमाने के अलावा कोई विकल्प नहीं था। शुरुआत में तो मुझे कोई खास फर्क नहीं दिखा, लेकिन फिर कुछ हफ्तों के बाद मेरी पत्नी ने टिप्पणी की कि इलाज कराने के तुरंत बाद मैं अलग दिख रहा था, कि मैं अच्छा दिख रहा था और मेरा रंग अधिक तरोताजा था, मेरी त्वचा कम पीली थी और मुझमें अपने बारे में एक चमक थी। मैं पिछले 6 वर्षों में जितना कर सकता था उससे अधिक करने में सक्षम हूं। इन्फ्यूजन के दिन मैं लंबे समय तक खड़ा हो सकता हूं जहां आमतौर पर मैं एक कुर्सी या अपने मोबिलिटी स्कूटर के लिए दौड़ता हूँ। यह एक दिन चलेगा लेकिन वह एक दिन ऐसा समय है जब मैं भाग लेने में असमर्थ होने के कारण पीछे रहने के बजाय अपने परिवार के साथ बिता सकता हूं। मैंने एक लंबा प्रभाव देखा अगर मैं अपने संपीड़न मोज़े पहनता हूं जो मैंने अमेज़ॅन से खरीदे थे (जो आपने सुझाया था वो दुर्भाग्य से मेरे खरीदने की क्षमता से बाहर हैं)। जब से मैंने ऐसा किया है तब से मैं इन प्रभावों को अपने उपचार से अगले दिन तक बढ़ाने में सक्षम हूं। हालांकि इस इलाज से आपको केवल 1-2 दिनों में ही कम लक्षण दिखाई देते हैं, लेकिन इससे मुझमें बहुत फर्क आया है। मुझे पूरी उम्मीद है कि फंडिंग जारी रहेगी ताकि मैं अपने घर तक ही सीमित रहने के बजाय और अधिक जीवन जी सकूं।

यह एक और फीडबैक है। एक और फीडबैक है, जो मुझे मिला है। प्रिय डॉ गुप्ता, एच ने सप्ताह में एक बार वाला 4 सप्ताह से अधिक के इन्फ्यूजन का कोर्स को समाप्त किया है। मुझे कहना है कि मुझे उम्मीद नहीं थी कि इन्फ्यूजन से एच पर इतना फर्क पड़ेगा, लेकिन उसे हुआ है! इस थेरेपी ने हमें अपनी बेटी की वापसी की झलक दी है, जिसे हमने 8 साल से अधिक समय से नहीं देखा है। उसने न केवल एहलर्स डैनलोस सिंड्रोम के साथ संघर्ष किया है, बल्कि क्रॉनिक फेटिग, ब्रेन फॉग, सुनने में देरी, सिरदर्द और दूसरों से बैटन को समझाने में कठिनाई और संबंधित उत्तर देने के साथ भी संघर्ष किया है। थेरेपी ने उसे इतने सारे फायदे दिए हैं। इलाज शुरू करने के बाद से उसे सिरदर्द नहीं हुआ है। सप्ताह में 3 दिन वह एनिमेटेड और बातूनी रहती है और बातचीत को सही ढंग से समझ सकती है। सप्ताह में 3 दिनों के लिए उसका ऊर्जा स्तर बहुत बढ़ गया है, वह अपने शौक पूरे कर सकती है, नीचे बैठ सकती है (वह आमतौर पर बिस्तर से बंधी रहती है) और अब कई दिनों तक बाहर रहती है। यह एच और हमारे लिए एक परिवार के रूप में बहुत बड़ी बात है। यदि एच को जारी रखा जाए और संभवतः सप्ताह में दो बार इन्फ्यूजन मिले, तो उसे बहुत लाभ हो सकता है। यह उसे परिवार और दोस्तों के साथ और अधिक समय देगा। वह कम समय के लिए थकी हुयी होगी और ब्रेन फोग की स्थिति, जो उसके लिए जीवन को इतना कठिन बना देता है, भी कम होगा। वह अलग-थलग महसूस नहीं करेगी। एच के शब्दों में वह उन कुछ दिनों के लिए “सामान्य” महसूस करती है। एक विकलांग व्यक्ति के लिए यह शब्द बहुत बड़ा है! माता-पिता के लिए यह एक जीवन धारा है जिसे हमने सोचा था कि उसके पास कभी नहीं होगा। एच. को यह अवसर देने के लिए धन्यवाद।

इसलिए, जैसा कि आप देख सकते हैं कि ये अविश्वसनीय रूप से दिल को छू लेने वाली कहानियाँ हैं और यह शर्म की बात है कि यह एक ऐसी सेवा है जो सावधानी से चयनित रोगियों को अधिक व्यापक रूप से पेश नहीं की जाती है। हालांकि इसका एक कारण यह है कि मौजूदा एनएचएस सेवाओं के भीतर सेवा प्रदान करने के लिए कोई तंत्र, मौजूदा तंत्र, मौजूद नहीं है, एक बड़ा कारण डॉक्टरों का रवैया है। आजकल डॉक्टरों की मानसिकता है, जब भी उन्हें कोई जटिल समस्या या जटिल रोगी का सामना करना पड़ता है, तो वे कहते हैं, अगर मैं इस रोगी की मदद करने की कोशिश करूंगा तो मेरा क्या होगा। इस रोगी के लिए मैं अपने आप को किस असुविधा में डालूँगा? अगर मैं इस मरीज की मदद करने की कोशिश करूंगा तो मेरा क्या होगा? और असल में उन्हें यह सोचना चाहिए कि अगर मैं उनकी मदद नहीं करूंगा तो इस मरीज का क्या होगा। मेरी अपनी भावना है, कि एक डॉक्टर जो रोगी की खातिर खुद को आराम की स्थिति की आभा से बाहर करने के लिए तैयार नहीं है, तो वह डॉक्टर कहलाने के योग्य नहीं है।

मुझे उम्मीद है कि यह वीडियो डिसऑटोनोमिया, पॉट्स और लॉन्ग कोविड से पीड़ित रोगियों को उस देखभाल तक पहुंच बनाने के लिए सशक्त करेगा जिसके वे वास्तव में हकदार हैं। जैसा कि मैं कहता हूं कि अब हमारे पास एक वेबसाइट है जिसे मैंने पॉट्स वाले रोगियों के लिए शुरू किया है, आप बहुत सारे मुफ्त संसाधनों तक पहुंच सकते हैं। मैंने इन संसाधनों को पॉट्स वाले रोगियों की देखभाल के पाँच-छह वर्षों में इक्कट्ठा किया है। और मैंने सोचा कि क्या यह हर किसी के लिए मुफ्त में उपलब्ध नहीं होना चाहिए। और इसलिए मैंने एक वेबसाइट बनाई और वेबसाइट है www.potspecialist.com। यदि आपको एक मिनट का समय मिलता है तो कृपया इसे देखें और कृपया मुझे बताएं कि आपके विचार से हम इसे कैसे बेहतर और अधिक उपयोगी बना सकते हैं। तो धन्यवाद। मैं बहुत खुश हूं कि मैं इस सप्ताह एक वीडियो बनाने में सक्षम हुआ। मुझे आपसे सुनना पसंद है। मैंने आपकी सभी टिप्पणियाँ पढ़ीं और आपकी सभी टिप्पणियाँ मुझे खुश और योग्य महसूस कराने में योगदान करती हैं। और मैं बहुत अविश्वसनीय रूप से आभारी हूँ। बहुत-बहुत धन्यवाद। शुभकामनाएं।

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